人物|对话韩芳教授，发作性睡病原来会这样

发作性睡病是一种慢性**疾病，发病率为1/2000，属罕见病。他们随时随地都可能突然入睡，并且不可抵挡。在中国，大约有70万这样的“觉主”，然而过低的认知率仅有不超过5000人确诊。

在中国有超过三分之二的“觉主”在儿童时期发病，严重影响学业和成长。许多“觉主”因为没有意识到自己是病人，选择了高危或者需要长期集中精力的工作，给自己和他人都带来了**的安全隐患。

韩芳教授，现为北京大学人民医院主任医师、博士研究生导师，北京大学医学部睡眠医学中心主任。前不久，他在发作性睡病联盟中为病友们进行答疑解惑，介绍了发作性睡病的一些注意事项。

1 问题一：我家女孩子，有自言自语的现象，需要做精神**症的检查吗？

答：发作性睡病很多有自 言自语的现象，有一些是跟幻觉有关系，这种幻觉是否需要评价精神**症，我觉得，*是要看是不是发作性睡病。如果是发作性睡病可以通过一些药物*疗能够消除或减轻的，就不用进行精神**症评估。

大家一定要记住：很多人对发作性睡病不认识，譬如精神科对这个发作性睡病认识相当水平低，如果有幻觉就很容易给你一点抗精神**的药物，幻觉是可以休释，但犯困会特别重，所以我尽量不主张你作精神**的评估。

2 问题二：做脑脊液下丘脑分泌的检查是对精神**症的排查还是对睡病的检查？费用多少？

答：做脑脊液检查是用来确定诊断发作性睡病的，不是用来排查精神**症的，现在脑脊液检查我们能够做，基本上是用我们自己的科研经费做，没有临床收费，不收*。

3 问题三：患者1晚上睡眠全是梦，易醒，发作性睡病多联症，白天瞌睡多，睡起来头很痛，有幻觉；患者2晚上睡不好易醒惊叫踹床。都希望获得改善夜间睡眠的办法。

答：患者1，这是很典型的发作性睡病的一个夜间表现。晚上做梦、幻觉、睡不好、惊叫这些动作确是由于发作性睡病引起的，可以通过改善幻觉的药物来改善睡眠，但千万不能用安眠药，有些安眠药会加重这种症状。

患者2，这是发作性睡病典型的夜间睡眠紊乱，也是可以通过*疗发作性睡病改善的

4 问题四：吃药自愈和自然**的可能性？

答：任何一个发作性睡病的病人都不可能有自愈，就是说不可能**的病情就**了。但是里面有几类：**个对病人一高兴就软了，猝倒了，病情可以减轻，但是犯困不会这样，而且随着可能因为劳累，可能工作性质可能会加重，所以千万要记住，发作性睡病不可以自愈，也不可能通过药物能够**，但是病情可能有一个自然过程，我们知道，大概半年以后，有很多猝倒病情严重的，也能够明显改善，这是自然病，跟任何药物没有关系。我们现在吃的药都是改善症状，不能改善病情。

5 问题五：大家说法各一，中医是否会有效？

答：所有的病人都有一个愿望，能够**，能够付出少一点，能不能通过中药。到目前为止，国际上国内的所有研究都发现，不可能有任何中药改善病情。中药有一定的安神作用，晚上比如用一下朱砂这些东西，但发作性睡病这个病特别奇怪，晚上我们尽量不用安眠药，少用安眠药，用一些特殊的安眠药可能对睡眠有一些改善，但是可能会加重病情：比如幻觉的问题、做梦的问题。另外发作性睡病用了安眠药因为后效应白天可能会加重嗜睡。

所以到目前为止，没有一个中药对发作性睡病有改善的，有的人会说，我吃了某种中药，吃了半年，确实软明显改善。其实你要不吃药，半年以后软现象也可能改善了。这和*疗其实没有关系。

我经常告诉我的病人，千万不要认为发作性睡病可以**，千万不要认为发作性睡病可以通过中药*疗，我们讲三分*，七分养，很多东西可以通过休息可以改善，但肯定不是中药的效果。

6 问题六：经常换药是不是不好?

答：肯定不好，一旦管用，而且副作用小，吃了又少，大夫有经验，自己也能掌握住，尽量不换。除非是不管用，又出现副作用了，这才需要考虑换药。频繁换药是不好的。

我们大夫最讲究某种病最可控的，也不是最贵的，也不是别人吃了最好你就最好。没有一个药是最好的，只有最适合自己的。我们也喜欢用最有经验药物，而且还要考虑价格，药物是否容易得到等等。总之，没有一个药是对所有人都合适的，也没有一个人是对所有药都合适的。

7 问题七：韩医生，您好，我今年32岁，女，已经被医生确诊为典型的发作性睡病患者，平时症状也不是很严重，只是白天上午犯困一次控制不住，如果压力不大，休息得当，晚上睡得也挺好，请问还需不需要做多导睡眠监测？我在比较好的状态下去做这个监测会不会反映不出来我的真实情况？

答：如果年纪大了，症状比较轻的发作性睡病患者，我认为*先是要进行确诊，确定诊断。你说你可能没有症状了，你可不可以撤药，撤药会不会犯困？还有，发作性睡病有一部分病人有遗传的，我们检查可以进行遗传度评估，比如对下一辈的后代会怎么样，还有，发作性睡病你说几大症状没有，但是你的情绪怎么样？你的个人交往怎么样？你的生活质量如何？会不会影响你的工作？你的学习成绩怎样？等等都是我们要考虑的，对这个病情我们都要有一个全面考虑。

发作性睡病是任何时候都可以通过监测诊断出来，特别是有些不典型的病人，可以通过客观监测进行明确诊断。

8 问题八：我想向医生提问一下关于目前最理想的药物是否是莫达菲尼，以及药物在国内的进度。

答：没有最理想的药物，有的人有专注达就很好，有的人用里太宁就很好，白天犯困了。

莫达菲尼，应该讲是比较好的药物，但也有人有严重过敏或不适应的时候，应该讲总体好一点。国产的莫达菲尼临床实验已经做完了，但还没分析结果。我们初步用的情况还是不错，总的来讲，将来会有越来越多的选择。总之，没有最好的药，只有最适合自己。

9 问题九：孩子吃安拿芬尼半年了，男孩11岁，最近乳房有硬块，且伴随疼痛，想问一问，是不是这个药物的副作用呀？

答：吃安拿芬尼不会引起乳腺问题，有可能男孩子快在青春期，自己会有乳房硬结，这是青春期的表现，不会跟药物有任何关系，而且这么量小的药，不会引起副作用，应该问题不大。

10 问题十：11岁，原来晚上吃半粒安拿芬尼，现晚上吃一粒，效果不如刚开始服药时好，一天还要轻微的软好几次，有时眼睛睁不开，表情不自然，全身无力。请问这种情况需要换文拉法辛吗？是自己换还是去您那换？如需去您那，大概需要几天？

答：我们*疗的目的不是把所有症状（白天一点不犯困、软一点也没有）都去除，关键是软、犯困，不会不会影响白天的生活？如果确实影响了白天的生活，晚上吃一粒，你看一下软是什么时候发生，如果是下午发生的，是不是中午或其它时间加上半粒。药由于有个时间的限制，比如昨天晚上吃的，可能第二天中午效果就差一点了，需要根据实际情况进行调整。

文拉法辛这个药很好，我可以换，但主要是贵，在美国是*选，在中国太贵了，很多病人吃不起。如果是换药的话，花个三四天就够了，我主要看一下副作用，看一下疗效如何。

11 问题十一：吃完盐酸氯米帕明片后，猝倒好一些但是感觉影响了晚上睡眠。这两者是否有关系？

答：确确实实盐酸氯米帕明发现有些病人吃了会影响睡眠，我们一般讲绝大部分人不影响。

有一部分吃了睡好了，有一部分人吃了睡不好，睡不好怎么办？看看能不能把安拿芬尼挪到早上吃，你看晚上情况会怎么样。

12 问题十二：发作性睡病五联症+肥胖，身体里面有走动跳动感觉，肌肉会一收一缩，身体放松到最放松腰部转动，手臂在放松到最放松的时候会自己动，请问韩芳教授这可能是什么情况?我09年去北京的时候没有这些症状，怎么办？

答：发作性睡病有一些不作主的动作，有能东西能感觉得到的，有感觉不到的，甚至我们能看到的，很多很多奇奇怪怪的动作，比如腰部会扭动，手臂会自己动等，有些是一种幻觉，有些是实实在在存在的，可以作为发作性睡病的一个伴随症状。如果没有进行*疗的话，有猝倒或各种各样的不舒服，或原来没有，后来出现过，建议你再来看看，我看是否有药物进行改善。这需要进一步就诊。

Tips：

韩医生最后叮嘱大家： 关于三分*，七分养

**，发作性睡病不要命，不影响寿命，但也不能除根。有人说给多少*就能除根，这绝对是骗人。

第二，七分养里面，要养成规律生活，劳逸结合，不要给孩子太大压力，比如学习成绩差不多就行了，能是中上等，不要考**，这个对孩子们是很关键。父母要认清这个病，不是孩子假装，确实有病，做父母不要说打游戏看电视就不困，学习就困了。

第三，这个病会引起脾气性格很严重的变化，千万不要和孩子硬上，有时候会很糟糕，要因势利导。

第四，不要说是心理问题到处看。一定要记住：这里面有很多很多人不认识发作性睡病，会随便给你提下意见。

第五，午休比什么都重要，比吃药都管用。

最后，一定要注意安全，长大了孩子开车、游泳、从事一些危险的作业时要小心。另外一个发作性睡病一定要和老师沟通好，不能让老师老罚站，给孩子压力，做家长一定要正确理解这个问题。

以上内容来源于发作性睡病联盟，中国罕见病网对原文进行了删减。

>