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引言
Alport综合征，是一种遗传性疾病，不传染，属于肾脏疾病。1927年由Alport AC.*次报道，临床上表现为儿童、青少年期血尿、蛋白尿、耳聋、青少年或成年早期出现肾衰竭，男性患者多于女性，又有明显的遗传倾向。1961年由Williamson DA. *次将此疾病命名为“Alport综合征”。
国内目前已有中国Alport综合征家长协会，这是一个由Alport综合征患者和家属自发成立的病友组织。我们陆续推出Alport综合症患者的故事，为你揭开Alport综合症患者不为人知的心路历程。
我是一个来自北方的女人，今年40岁，儿子13岁。我性格直爽，还有着男人的狭义心肠。
古话说的好，男怕入错行，女怕嫁错郎，我结婚后就发现老公有严重的精神障碍，三天两**庭**，在孩子一岁生日那天我们离婚了，孩子的抚养权我没有争取过来。在我离开家乡的一年里，他一直都在寻找我，在孩子两岁生日时他找到我了，说了很多道歉和悔过的话，我很感动，再加上孩子送给别人带养，我很惦念孩子，于是和他复婚了。他一直没有工作，生活来源就是孩子奶奶的一点儿退休工资。为了生活，我在家里开了学生辅导班，日子**天好起来，但是我的努力和付出没有换回他的爱，他更是变本加厉地折磨我们，不给他*去赌就会实行家庭**。在一次补课当中，他把正在补课的学生都赶走了，把家里能砸的都砸了，能烧的都烧了。闹到零晨1点多，他闹累了，扬长而去。
我一个人坐在地上想了很多，他这么一闹堵了我的生路，孩子的幼小心灵也受到严重的折磨。于是我带着6岁的孩子坐上了开往南方的*车……因为我要是回娘家还会被他找到，我下定决心**回去，于是想走的越远越好，就这样来到了南方，投奔一个远房亲戚。
刚到南方人生地不熟，语言不是很通，我能做的就是马上找到工作，于是在一家饭店打工端盘子，这一切被孩子看到了，孩子说了一句话让我很欣慰，儿子说：“妈妈，你以前是令人尊敬的老师，现在端盘子，你能忍辱负重，都是为了我。”我哭了，说：“对不起儿子，妈妈没有给你一个完整的家。”儿子却说，他得到的母爱比别人父爱母爱还要多。孩子懂事了，我真的很高兴，我们就这样过着简单快乐的蜗居生活。
一晃7年过去了，孩子为了迎接新学期的初三学习，放暑假期间报了4门补课班，我也在努力地工作着。2015年8月8日，孩子发高烧三天没有退烧，后肉眼血尿入院检查蛋白3+血尿4+。在经过一周消炎*疗，发烧*愈了，孩子病情却没有缓解，转院到****医院建议做肾穿，孩子由于害怕，不配合，只能开药回家休息。后来连续复查两个月没有缓解，医生再次要求做肾穿，做了孩子工作后在****医生做了肾穿，疑是alport综合征，因为a5缺失。医院要求做皮肤活检来确诊，几经周折，确诊iga肾炎合并alport综合征。听医生说孩子到20岁左右就有可能肾衰，如果那样……我拿着报告单麻木地走到医院外面大声哭了起来，我们的路在哪里……我该怎么办？怎么办！可是生活还要继续，我努力劝自己一定要冷静下来，努力面对现实。
自从孩子生病，我4个月没有上班，医疗费花了近4万元，都是用信用卡贷款看病，接下来我每个月还款加上房租，生活费，每个月的复查费和药费，让我感到很吃力。我和孩子都是的外地户口，没有医保，即使有医保门诊看病也不报销。能想的办法都想了，万般无奈下我给多年没有联系的孩子爸爸打了电话，除了得到谩骂，什么也没有……我又给孩子奶奶打电话，奶奶却说是你家遗传的，你们自己看病吧！
我明白了，只能靠自己了，孩子也觉察出我压抑的心情，**突然说：“妈妈以后你再要个孩子吧！让他和你做个伴，我以后不能好好孝顺你，你要好好活着。”听了孩子的话，我心如刀割，意识到孩子是多么爱我！多么不舍得离开我！我只说了一句，只要妈还活着就会有办法的！我这样鼓励自己，思想更清晰了，我要坚强起来，我要给孩子做个榜样。只要我们活着就要快乐地生活！活着就是希望！
为了更多了解关于alport综合征的护理和最新*疗进展情况，我天天在网上查资料，后来又有幸进了alport综合征家长联谊群，在这个群里，热心的家长们给了我精神上的鼓励和支持，让我感受到了温暖与安慰！让我更有勇气面对现实，面对生活！
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