男孩患罕见病休学一学期仍考上大学

8月2日，家住西岗区北京街道北岗社区的18岁高考[微博]生**鑫接到了辽宁师范大学的录取通知书，这个喜讯令全家人惊喜万分。“他在春节前被诊断患上了肺动脉高压，在家里休学一学期，没想到能考出这么好的成绩，还被大学录取。”8月13日上午，北岗社区书记姚光去看望**鑫，表示社区会尽力帮助王家渡过难关。

大连只有10多位患者的罕见病

8月13日上午，记者跟随北岗社区书记姚光来到王家，49岁的李静说，儿子**鑫在今年高考中考[微博]出了497分的成绩，8月2日，他接到了辽宁师范大学的录取通知书，一家人非常高兴，“勇鑫是带病参加高考的，他考出这个成绩很不容易。”**鑫高中就读于大连市第十六中学，今年2月，他开始出现了上楼没力气、心脏跳动加快、呼吸困难等症状，李静送他到医院检查：他患上了肺动脉高压。

李静从医生口中得知，该病属“疑难杂症”，在大连只有10多位患者。3月，李静送儿子到沈阳*疗，医生说，**鑫属于原发性肺动脉高压，不能做手术，只能通过吃药来*疗，并建议他休学静养。

李静拿出了一盒带有英文字母的进口药，“这药太贵了，如果没有亲戚、邻居、社区帮忙，我们不知道还能撑几天。”

一盒药近2万元只能吃28天

据李静介绍，这药叫“波生坦片”，一盒有56粒，每天早晨和晚上各吃一粒，“这是*疗肺动脉高压的**药。”而这一盒药的价格就是19980元。李静说，服用这种药，“药费超过3万元，按照慈善部门的政策，会救助12万元的药。即使这样，我们家每个月仍需要负担4200元的药费。”**鑫的病情牵动着街道、社区和邻居们的心。社区书记姚光说，**鑫的母亲失业多年，父亲有工作，并不符合低保条件，但北京街道和北岗社区考虑到他家的特殊情况，还是为他们办理了低保，邻居们也纷纷献爱心，帮他家解了燃眉之急。

今年高考前20多天，热心的邻居们就帮**鑫安排好了住宿休息的地方。高考当天，邻居们自发开车接送他去考场。社区还在他考试前送去了慰问品，鼓励他考出好成绩。而如今，虽然**鑫顺利考入辽宁师范大学，但李静却为难起来，“他就要开学了，要交学费5800元，还有1500元的杂费。”

愿望

啥时候这病也能纳入医保报销

在采访中李静连连感叹“这药太贵了。”她曾在沈阳与医生、其他患者交流过，有的城市已将肺动脉高压纳入到医保可报销的范围内。李静曾多次到大连市医保部门咨询过，工作人员明确表示，大连市尚未将这种病纳入到医保报销范围内。

李静说：“比我们家困难的家庭还有很多，我们不需要别人的救助，不想伸手要*。我们家的困难，咬咬牙可以挺过去。”李静说，“希望有朝一日大连能像别的城市一样，将肺动脉高压纳入医保范围，那样孩子*病花的*就可以报销一大部分了。”

信心

患病不可怕，可怕的是没有信心去战胜它

在采访中，记者见到**鑫的脸色很红润。姚光说：“高考前，我来看过他，当时他脸色苍白，爬楼回家要歇好几次。”**鑫说，他知道自己患的是一种很罕见的病，“患病并不可怕，可怕的是没有信心去战胜它。”**鑫说，接到录取通知书时他感到很高兴，“我以后要克服困难，努力学习，回报社会。”

姚光说，**鑫的坚强和乐观感动了社区的许多居民，社区会继续帮助这个家庭，也希望社会上更多的人也能关注这个家庭。

说法

只有“医保药品目录”中的药才能报销

8月14日，记者与大连市城镇职工医疗保险管理中心取得联系。该“中心”监督部的工作人员何女士表示，**鑫患有肺动脉高压，其服用的药品无法进行报销，这是有可能的。何女士说，医疗保险不是所有的药品费用、所有的手术费用都能报销。据她介绍，辽宁省人社厅公布了“医保药品目录”，只有在这个“药品目录”中的药品才能报销，“我们也是按照这个药品目录来执行。”据悉，这个“药品目录”在大连市人社局的官方网站上可以进行查询。半岛晨报、海力网记者葛运福文/图